視神経脊髄炎💉
08.10 Fri
お久しぶりです。
更新すると言っておきながら
写真を数枚上げただけの更新頻度です。
有言実行出来てません。
タイトルの通り、今月10日に神経内科にて
視神経脊髄炎という診断を受けました。
脳の色々な所に病巣が出来て
視神経を始め、様々な所に症状をもたらす病気です。
現在、根治させる事の出来ない病気のひとつで
難病指定もされていると聞きました。
現在出ている症状は、体の右側の痺れや
理由のない体のダルさ、首を曲げると
腰から足先にかけての感電のような痺れが起こっています。
10日の夜からステロイドパルスを始め
3日間のワンクール終了後に
プレドニンというステロイド錠剤に切り替えて
内服していきながら、徐々に薬の数を
減らしていくという治療方針です。
ある程度減らしていかないと退院出来ないので
ほぼ１ヶ月の入院になりそうです。
まさか自分がこんなことになるとは
思ってもいなかったので本当に驚いています。
だけど、今まで漠然とイライラしたり
少し外出しただけですぐに疲れたり
急に腕の感覚がおかしくなったりと
気になる症状があったので
それらについてちゃんとした理由があった事を
知ることが出来て、正直ホッとしています。
今は再発を出来るだけ抑えて
少しでも軽い症状で治療出来るように
療養しています。
いつ、どこで再発するかわからない病気なので
ちゃんと自分をみつめて、体調に気をつけて
これからも生きていきます。
今回の事では家族に
多大な負担をかけてしまう事になりました。
「心配をかけてごめん。」
「費用が重なって本当にごめん。」
私はただ、謝ることしか出来ませんでした。
でも、家族が言ってくれた一言。
「謝らなくていい。一緒に頑張ろう。」
不安定な時期がずっと続き
長い間心配をかけておきながら
家族に対して何も出来ていなかった私なのに
まさかこんなに優しい言葉をかけてもらえるなんて
思いもしませんでした。
今はまだ難しいかもしれないけれど
病気と向き合いながら私なりに何かを
返していきたいです。
難病指定の就業支援なども各地で
行われているようなので
退院して元気になったら、
ハローワークなどで相談してみようと思います。
病気の問題は抱えてしまったけれど
今までの不調には理由があった。
家族には申し訳ないけれど
足場の見つからない状態からようやく
少しだけ地に足を付けることが出来た気分です。
とにかく、症状を抑えて
早く元気にならなくちゃ。
今は治療に専念していきます。
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